Témoignage : La résilience d'une jeune adulte atteinte d'un lupus et du syndrome de Gougerot Sjögren

2022, début des symptômes. Totalement inconnu et non héréditaire.
J’étais loin de chez moi, et il a fallu attendre 8 heures dans une petite salle blanche sans vue sur l’extérieur avec des allers-retours de plusieurs personnes différentes. J’étais jeune, j’avais peur, j’étais seule. On m’a d’abord diagnostiqué une hépatite, ensuite la mononucléose aussi appelée la maladie du bisou, etc. Je répétais mon histoire et mes symptômes à au moins 3 personnes différentes par jour, médecins, internes, ... Au final, je suis partie après 5 jours et pleins de prises de sang, avec uniquement du Doliprane pour me soulager.

Les semaines passaient, les nuits devenaient de plus en plus courtes et une fatigue intense prenait le dessus avec des crises. Je suis donc allée voir un autre médecin. J’ai fait une IRM, refait une prise de sang et nous avons remarqué que mes plaquettes étaient très basses. Mais toujours pas de nom pour décrire ce que j’avais.

Le temps passe et mes journées étaient interminables, 1 comprimé de paracétamol le matin et un autre le soir pour atténuer la douleur et dormir. Je dormais parfois presque une journée entière et j’avais des sauts d’humeur, ce qui n’aidait pas mon entourage. J’ai quand même réussi à avoir mon année tant bien que mal, j’ai passé le mois d’août à étudier mon cas avec des médecins spécifiques.

La première conclusion était le PTI. Le purpura thrombopénique immunologique. Il s'agit d'une maladie auto-immune. Nous avons donc commencé un traitement sur 15 jours avec des corticoïdes. Ce qui a marché. Après plus de précisions grâce aux prises de sang et à ce que pouvait nous montrer mon corps, nous avons découvert que j'étais atteinte d’un lupus.

J’ai alors fait des recherches de mon côté sur le lupus et ce que ça voulait dire. C’est une maladie chronique auto-immune qui peut toucher toutes les régions du corps humain (peau, articulations, et / ou organes à l'intérieur du corps). Pour ma part, ce sont mes plaquettes et mon système immunitaire avec les globules blancs.

J’ai donc continué mon parcours et je suis passée dans l’année supérieure de ma formation. Jusqu’à ce que j’aie une nouvelle rechute deux mois après la rentrée. Je suis donc revenue chez moi, j'ai fait des tests, je suis restée à l’hôpital pendant pratiquement 1 semaine. Après une biopsie, nous avons découvert que j’étais également atteinte du syndrome de Gougerot Sjögren. C’est une maladie auto-immune caractérisée par une infiltration lymphoïde des glandes salivaires et lacrymales responsable d'une sécheresse buccale et oculaire, et par la production de différents autoanticorps. De nouveau, je suis restée pour faire des tests chez moi pendant 1 mois avant de pouvoir retourner faire mes études.

Il faut aussi savoir que je suis également atteinte du syndrome de Raynaud. C'est un trouble vasomoteur, dû à la contraction temporaire des vaisseaux sanguins (vasoconstriction) qui prive les extrémités de l'apport en sang et oxygène. Cet arrêt anormal, brutal et passager de la circulation artérielle est responsable de la survenue des symptômes. Mais ce syndrome lui, est héréditaire.
Comme on dit, jamais 2 sans 3 ! Il faut savoir que normalement, les corticoïdes ne doivent pas être pris tous les jours. Sauf que nous n’avions pas d’autres choix. Donc, je prenais des corticoïdes en même temps que du plaquenil tous les jours pendant des mois.

Je manquais cruellement de sommeil parce que les corticoïdes ont habituellement un effet dopant initial qui combat la fatigue. Pour vous donner un exemple, c’est comme si pour une longueur de piscine, nous en avions fait 30. Le cœur bat facilement très vite, comme si nous avions fait un marathon alors que vous n’avez pas encore couru.

Après la phase dégressive des corticoïdes, nous avons opté pour une nouvelle technique. Les perfusions de rituximab. Des perfusions répétées de rituximab peuvent être données tous les six mois, selon la réponse au traitement et l'évolution de la maladie. Chaque séance de perfusion peut durer de quatre à six heures.

Ce traitement, je le continue depuis ce jour en même temps que le plaquenil et les prises de sang. Je suis à la fin de mon cursus, ç'a été assez dur pour le moral et le physique, mais je m’en sors plus courageuse et plus forte que jamais. À toujours vouloir me dépasser, persévérer et continuer mes sports, même risqué, parce que je crois au fait que même malade, je veux faire ce que j’ai envie et ressembler à une jeune adulte pouvant faire les mêmes choses que les autres.

J’ai également des soucis avec le soleil. Ma peau est extrêmement fragile, que ce soit en été ou en hiver. C’est pour cela que j’ai connu KER SUN. Il faut dire qu’avec le temps que j’avais à l’hôpital, je pouvais faire mon shopping sur le net ! J’ai toujours ma petite veste bleu marine et mes gants que j’utilise dès qu’il y a un petit rayon. C’est vraiment pratique et ça me fait un beau style. Hâte de pouvoir recommander.

Ma solution, c’est que même si tout vous semble perdu, sachez le prendre avec le sourire et dépasser ce stade. Je sais que ce chemin n’est pas simple, il pourrait même vous torturer l’esprit. Mais dites-vous de ne jamais arrêter ce que vous aimez faire. Même pour une maladie. Amusez-vous et surtout, aimez-vous, c’est le plus important !

Constance