Erfahrungsbericht : Die Resilienz einer jungen Erwachsenen
Constance, die bei Ausbruch der Krankheit noch studierte, erzählt uns von ihrem täglichen Kampf gegen die Krankheit.
2022, Beginn der Symptome. Völlig unbekannt und nicht vererbbar.
Ich war weit weg von zu Hause und musste 8 Stunden in einem kleinen weißen Raum ohne Sicht nach draußen warten, in dem viele verschiedene Personen hin und her gingen. Ich war jung, ich hatte Angst, ich war allein. Zuerst wurde Hepatitis diagnostiziert, dann Mononukleose, auch Kusskrankheit genannt, etc. Ich wiederholte meine Geschichte und meine Symptome mindestens drei verschiedenen Personen pro Tag, Ärzten, Assistenzärzten, .... Am Ende wurde ich nach 5 Tagen und vielen Bluttests entlassen, nur mit Doliprane zur Linderung.
Die Wochen vergingen, die Nächte wurden immer kürzer und eine starke Müdigkeit übernahm die Oberhand mit Anfällen. Also ging ich zu einem anderen Arzt. Ich machte ein MRT, nahm erneut Blut ab und wir stellten fest, dass meine Blutplättchen sehr niedrig waren. Aber ich hatte immer noch keinen Namen, um zu beschreiben, was ich hatte.
Die Zeit verging und meine Tage waren endlos, eine Paracetamol-Tablette am Morgen und eine weitere am Abend, um die Schmerzen zu lindern und zu schlafen. Manchmal schlief ich fast einen ganzen Tag und hatte Stimmungsschwankungen, was für meine Umgebung nicht hilfreich war. Ich schaffte es dennoch, mein Jahr so gut wie möglich zu absolvieren und verbrachte den August damit, meinen Fall mit speziellen Ärzten zu besprechen.
Die erste Schlussfolgerung war ITP. Immunologische thrombozytopenische Purpura. Es handelt sich um eine Autoimmunkrankheit. Wir begannen eine 15-tägige Behandlung mit Kortikoiden. Das hat funktioniert. Nach weiteren Blutuntersuchungen und dem, was mein Körper uns zeigen konnte, fanden wir heraus, dass ich Lupus hatte.
Ich habe mich dann selbst über Lupus und die Bedeutung des Begriffs informiert. Es handelt sich um eine chronische Autoimmunerkrankung, die alle Bereiche des menschlichen Körpers befallen kann (Haut, Gelenke und/oder Organe im Körperinneren). Bei mir sind es meine Blutplättchen und mein Immunsystem mit den weißen Blutkörperchen.
Ich war weit weg von zu Hause und musste 8 Stunden in einem kleinen weißen Raum ohne Sicht nach draußen warten, in dem viele verschiedene Personen hin und her gingen. Ich war jung, ich hatte Angst, ich war allein. Zuerst wurde Hepatitis diagnostiziert, dann Mononukleose, auch Kusskrankheit genannt, etc. Ich wiederholte meine Geschichte und meine Symptome mindestens drei verschiedenen Personen pro Tag, Ärzten, Assistenzärzten, .... Am Ende wurde ich nach 5 Tagen und vielen Bluttests entlassen, nur mit Doliprane zur Linderung.
Die Wochen vergingen, die Nächte wurden immer kürzer und eine starke Müdigkeit übernahm die Oberhand mit Anfällen. Also ging ich zu einem anderen Arzt. Ich machte ein MRT, nahm erneut Blut ab und wir stellten fest, dass meine Blutplättchen sehr niedrig waren. Aber ich hatte immer noch keinen Namen, um zu beschreiben, was ich hatte.
Die Zeit verging und meine Tage waren endlos, eine Paracetamol-Tablette am Morgen und eine weitere am Abend, um die Schmerzen zu lindern und zu schlafen. Manchmal schlief ich fast einen ganzen Tag und hatte Stimmungsschwankungen, was für meine Umgebung nicht hilfreich war. Ich schaffte es dennoch, mein Jahr so gut wie möglich zu absolvieren und verbrachte den August damit, meinen Fall mit speziellen Ärzten zu besprechen.
Die erste Schlussfolgerung war ITP. Immunologische thrombozytopenische Purpura. Es handelt sich um eine Autoimmunkrankheit. Wir begannen eine 15-tägige Behandlung mit Kortikoiden. Das hat funktioniert. Nach weiteren Blutuntersuchungen und dem, was mein Körper uns zeigen konnte, fanden wir heraus, dass ich Lupus hatte.
Ich habe mich dann selbst über Lupus und die Bedeutung des Begriffs informiert. Es handelt sich um eine chronische Autoimmunerkrankung, die alle Bereiche des menschlichen Körpers befallen kann (Haut, Gelenke und/oder Organe im Körperinneren). Bei mir sind es meine Blutplättchen und mein Immunsystem mit den weißen Blutkörperchen.
Ich setzte also meinen Weg fort und ging in das nächste Jahr meiner Ausbildung. Bis ich zwei Monate nach Beginn des neuen Schuljahres einen weiteren Rückfall erlitt. Ich kehrte nach Hause zurück, ließ Tests durchführen und blieb fast eine Woche im Krankenhaus. Nach einer Biopsie stellten wir fest, dass ich auch am Gougerot-Sjögren-Syndrom litt. Dies ist eine Autoimmunerkrankung, die durch eine lymphoide Infiltration der Speichel- und Tränendrüsen gekennzeichnet ist, die zu Mund- und Augentrockenheit führt, sowie durch die Produktion verschiedener Autoantikörper. Erneut blieb ich einen Monat lang zu Hause, um mich testen zu lassen, bevor ich wieder zur Schule gehen konnte.
Es ist wichtig zu wissen, dass ich auch am Raynaud-Syndrom leide. Dies ist eine vasomotorische Störung, die durch eine vorübergehende Kontraktion der Blutgefäße (Vasokonstriktion) verursacht wird, wodurch die Extremitäten nicht mehr mit Blut und Sauerstoff versorgt werden. Diese abnormale, plötzliche und vorübergehende Unterbrechung des arteriellen Blutflusses ist für das Auftreten der Symptome verantwortlich. Das Syndrom ist jedoch erblich.
Wie heißt es so schön: Nie zwei ohne drei! Es ist wichtig zu wissen, dass Kortikoide normalerweise nicht jeden Tag eingenommen werden sollten. Aber wir hatten keine andere Wahl. Also nahm ich monatelang täglich Corticosteroide zusammen mit Plaquenil ein.
Ich litt unter akutem Schlafmangel, weil Kortikoide normalerweise eine anfängliche Dopingwirkung haben, die die Müdigkeit bekämpft. Um Ihnen ein Beispiel zu geben: Es ist, als ob wir für eine Bahn im Schwimmbad 30 Bahnen schwimmen würden. Das Herz schlägt leicht sehr schnell, als ob wir einen Marathon gelaufen wären, während Sie noch nicht einmal gelaufen sind.
Nach der degressiven Phase der Kortikosteroide haben wir uns für eine neue Technik entschieden. Die Infusionen mit Rituximab. Wiederholte Infusionen von Rituximab können alle sechs Monate verabreicht werden, je nach Ansprechen auf die Behandlung und dem Verlauf der Krankheit. Jede Infusionssitzung kann vier bis sechs Stunden dauern.
Diese Behandlung wird seit heute zusammen mit der Einnahme von Plaquenil und den Bluttests fortgesetzt. Ich bin am Ende meines Studiums, es war ziemlich hart für meine Moral und meine körperliche Verfassung, aber ich habe es mutiger und stärker als je zuvor geschafft. Ich will immer über mich hinauswachsen, durchhalten und meinen Sport fortsetzen, auch wenn er riskant ist, weil ich daran glaube, dass ich auch als Kranke tun will, was ich will und wie eine junge Erwachsene aussehen will, die die gleichen Dinge tun kann wie alle anderen.
Ich habe auch Probleme mit der Sonne. Meine Haut ist extrem empfindlich, sowohl im Sommer als auch im Winter. Deshalb habe ich KER SUN kennengelernt. Ich muss sagen, dass ich mit der Zeit, die ich im Krankenhaus hatte, im Internet einkaufen konnte! Ich habe immer noch meine kleine marineblaue Jacke und meine Handschuhe, die ich benutze, wenn es einen kleinen Sonnenstrahl gibt. Das ist wirklich praktisch und sieht gut aus. Ich freue mich darauf, sie zu empfehlen.
Meine Lösung ist, dass, auch wenn Ihnen alles verloren erscheint, Sie es mit einem Lächeln nehmen und über dieses Stadium hinauswachsen können. Ich weiß, dass dieser Weg nicht einfach ist und Ihnen vielleicht sogar Kopfzerbrechen bereitet. Aber sagen Sie sich, dass Sie niemals mit dem aufhören sollten, was Sie gerne tun. Auch nicht wegen einer Krankheit. Haben Sie Spaß und vor allem lieben Sie sich, das ist das Wichtigste!
Constance
Es ist wichtig zu wissen, dass ich auch am Raynaud-Syndrom leide. Dies ist eine vasomotorische Störung, die durch eine vorübergehende Kontraktion der Blutgefäße (Vasokonstriktion) verursacht wird, wodurch die Extremitäten nicht mehr mit Blut und Sauerstoff versorgt werden. Diese abnormale, plötzliche und vorübergehende Unterbrechung des arteriellen Blutflusses ist für das Auftreten der Symptome verantwortlich. Das Syndrom ist jedoch erblich.
Wie heißt es so schön: Nie zwei ohne drei! Es ist wichtig zu wissen, dass Kortikoide normalerweise nicht jeden Tag eingenommen werden sollten. Aber wir hatten keine andere Wahl. Also nahm ich monatelang täglich Corticosteroide zusammen mit Plaquenil ein.
Ich litt unter akutem Schlafmangel, weil Kortikoide normalerweise eine anfängliche Dopingwirkung haben, die die Müdigkeit bekämpft. Um Ihnen ein Beispiel zu geben: Es ist, als ob wir für eine Bahn im Schwimmbad 30 Bahnen schwimmen würden. Das Herz schlägt leicht sehr schnell, als ob wir einen Marathon gelaufen wären, während Sie noch nicht einmal gelaufen sind.
Nach der degressiven Phase der Kortikosteroide haben wir uns für eine neue Technik entschieden. Die Infusionen mit Rituximab. Wiederholte Infusionen von Rituximab können alle sechs Monate verabreicht werden, je nach Ansprechen auf die Behandlung und dem Verlauf der Krankheit. Jede Infusionssitzung kann vier bis sechs Stunden dauern.
Diese Behandlung wird seit heute zusammen mit der Einnahme von Plaquenil und den Bluttests fortgesetzt. Ich bin am Ende meines Studiums, es war ziemlich hart für meine Moral und meine körperliche Verfassung, aber ich habe es mutiger und stärker als je zuvor geschafft. Ich will immer über mich hinauswachsen, durchhalten und meinen Sport fortsetzen, auch wenn er riskant ist, weil ich daran glaube, dass ich auch als Kranke tun will, was ich will und wie eine junge Erwachsene aussehen will, die die gleichen Dinge tun kann wie alle anderen.
Ich habe auch Probleme mit der Sonne. Meine Haut ist extrem empfindlich, sowohl im Sommer als auch im Winter. Deshalb habe ich KER SUN kennengelernt. Ich muss sagen, dass ich mit der Zeit, die ich im Krankenhaus hatte, im Internet einkaufen konnte! Ich habe immer noch meine kleine marineblaue Jacke und meine Handschuhe, die ich benutze, wenn es einen kleinen Sonnenstrahl gibt. Das ist wirklich praktisch und sieht gut aus. Ich freue mich darauf, sie zu empfehlen.
Meine Lösung ist, dass, auch wenn Ihnen alles verloren erscheint, Sie es mit einem Lächeln nehmen und über dieses Stadium hinauswachsen können. Ich weiß, dass dieser Weg nicht einfach ist und Ihnen vielleicht sogar Kopfzerbrechen bereitet. Aber sagen Sie sich, dass Sie niemals mit dem aufhören sollten, was Sie gerne tun. Auch nicht wegen einer Krankheit. Haben Sie Spaß und vor allem lieben Sie sich, das ist das Wichtigste!
Constance
